Traumatismes et lésions cérébrales : parcours de vie

Chaque année, 200000 personnes en France subissent une lésion cérébrale significative. Traumatisme crânien , accident vasculaire cérébral , maladie, a l’origine c’est toujours un accident, un moment d’une vie, un avant et un après. Puis, invisible, un handicap qui ne dit pas son nom, chaque fois différent, aux conséquence imprevisibles.

A l’origine il y a toujours trois nombres, une date un mois, une année, un jour ou tout à coup la vie a basculé.

Raconter en quelques mots, reproduire une série de quelques gestes, goûter un souvenir,, trouver un chemin connu, se souvenir d’un moment partage : ce sont quelques pouvoirs dans nos vies qui semblent pour toujours nous appartenir. Des pouvoirs qui, un matin, ce sont éloignés pour rafaelle, Margot pierre et Isabelle. C’est le début d’une nouvelle vie, qui est parfois très différente de celle d’avant.

1 QUEST CE QUE C’EST ?

Chaque année, 200000 personnes en France subissent une lésion cérébrale significative. Traumatisme crânien , accident vasculaire cérébral , maladie, a l’origine c’est toujours un accident, un moment d’une vie, un avant et un après. Puis, invisible, un handicap qui ne dit pas son nom, chaque fois différent, aux conséquence imprevisibles.

Conséquence physiques d’abord : les fonctions de la marche, de la parole, hémiplégie, motricité fine Sont souvent touchées.

Mais les conséquences sont aussi intellectuelles, psychiques et psychologiques : elles altèrent le comportement, la réflexion, la personnalité. Il devient difficile de réaliser des processus complexes, si présents dans notre quotidien.

Marilyne est la maman de Théo, victime d’un accident de la route à l’âge de 18 ans.

Un point commun est souvent mis en avant : une grande fatigue ressentie et une demande en énergie augmentée pour mettre en oeuvre les petites actions du quotidien. Rafael a été victime d’une rupture d’anévrisme à l’âge de 22 ans. 

Le plus souvent, c’est le langage qui est atteint. Le rythme de la parole est diminué, c’est l’aphasie. Margot, enseignante, a appris à vivre avec ce trouble de l’élocution au quotidien.

2 C’EST INVISIBLE MAIS RÉEL

Les lésions cérébrales n’atteignent pas les facultés intellectuelles. Les personnes atteintes sont tout à fait capables de raisonner et d’appréhender leur environnement. Ces capacités intactes, pour les personnes extérieures, peuvent entraîner une remise en cause de la notion de handicap. La question du déni est souvent présente, chez les personnes cérébrolésées comme leur entourage. Estelle, victime d’un AVC il y a deux ans a peiné à faire reconnaître son handicap.

3 IMPACT SOCIAL

Si l’intelligence demeure intacte, le handicap n’en est pas moins réel. Les incapacités ciblées, même si elles ne sont pas visibles au premier abord empêchent le plus souvent un retour à l’emploi, et impactent les relations sociales.

Peut-être parce que ce handicap est moins visible, l’environnement social est moins apte à le prendre en compte et à l’accepter. Souvent, le tissu social se délite et les amitiés sont bouleversées.

4 LA GESTION PSYCHOLOGIQUE

le handicap a fait irruption dans une vie ‘ordinaire’, les faisant basculer du jour au lendemain dans l’inconnu… Au changements physique et psychique s’ajoute souvent un handicap social et professionnel.

C’est un combat de longue haleine qui commence, car il atteint la personne pour sa vie entière, et dans tous les aspect de sa vie. La gestion de ses émotions devient alors un enjeu de survie pour l’animal social que nous sommes.

5 LA QUESTION DU GENRE

Parce que le handicap discute les performances, se peut-il qu’il remette en jeu des questions liées au genre ? D’après les études, les hommes sont bien moins nombreux que les femmes à assumer le statut de handicap.  La question de la performativité masculine, concept  étudié actuellement, peut-elle se reposer suite à un trouble cérébral ? La norme sociale associant performance et masculinit, un homme développant un handicap voit-il sa masculinité menacée ? Au contraire, le handicap nivelle-t-il les différences hommes femmes au niveau de la performance ? Rafael a subit un AVC suite à une rupture d’anévrisme. Depuis, il a entamé un changement de genre. Si le lien entre les deux événements est loin d’être avéré, on observe que les questionnements de genre sont plus nombreux chez les personnes subissant un handicap acquis.

6 AIDER

Parce que les lésions cérébrales entraîne une perte drastique d’autonomie au quotidien, elles touchent plusieurs personnes. La personne cérébrolésée, mais aussi ses aidants, familles, amis ou tuteurs qui sont particulièrement nécessaires. Un rôle difficile, qui va impacter la vie de l’aidant presque autant que la personne aidé, et l’amener  à acquérir des compétences spécifiques. Alors qu’il est à l’université, la maman de Vincent subit un AVC. Il doit alors apprendre à la gérer au quotidien.

7. LA QUESTION DES DROITS

Souvent, la question du déni est présente. Le handicap est invisible, l’intelligence reste, comme certaines compétences, qui cachent le champs des incapacités. Pour toutes ces raisons, les droits socialement dévolus aux personnes en situation de handicap ne sont pas toujours faciles à percevoir. Plus, la médecine et la psychiatrie se renvoient la balle. Or les personnes cérébrolésées ont besoin d’aide pour pouvoir évoluer sereinement. Plus encore, les contraintes administratives sont souvent en décalage avec les capacités cognitives des personnes atteintes.

8 HABITAT INCLUSIF

Il existe malgré tout plusieurs accompagnements possibles. Les associations d’aide aux personnes cérébroléssées, trop peu nombreuses, ne couvrent pas l’ensemble du territoire français. Mais des systèmes ont été mis en place qui ont fait leur preuves : groupes d’entraide, groupe de parole, veille de nuit, etc… Mais une solution prometteuse pourrait être le développement des habitats inclusifs. Ils autorisent une autonomie réelle au quotidien tout en mutualisant les besoins d’acompagnement médical et psychologiques  des personnes cérébrolésées, qui peuvent être très divers. 

9 QUE FAIRE POUR ALLER MIEUX ?

Certaines personnes cérébrolésées parvient à franchir le pas de leur ancienne vie vers la nouvelle. S’il est impossible de parler d’une vie meilleure, ce changement amène les personnes atteintes à développer une meilleure connaissance d’elles-même, et à réapprendre ainsi à fonctionner au quotidien. Avec des difficultés cognitives exacerbées et une sensibilité psychologique accrue, , l’on est contraint de mettre en place des solutions qui auraient été souhaitables même avant l’AVC. Finalement, le cerveau lésé démontre sa plasticité et trouve de nouvelles voies pour mieux gérer ses émotions.

10 UNE MALADIE MÉCONNUE

Les lésions cérébrales ont des conséquences variables. Souvent, le handicap est important mais invisilble. Les difficultés qu’elles engendrent sont donc autant matérielles que sociales. Peu connus du grand public, ces troubles sont parfois moins bien acceptés que des handicaps visibles mieux appréhendés par la société. Aux difficultés matérielles s’ajoutent les problèmes de reconnaissance par les institutions, un certain rejet social et l’isolement de ses proches.

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