LE KÉRATOCÔNE
Livret d’informations
Bienvenue
Peut-être n’avez-vous jamais entendu le mot ‘Kératocône’ jusqu’à récemment ou bien peut-être le connaissez-vous déjà depuis des années, que ce soit en tant que patient ou via un membre de votre entourage.
Quoi qu’il en soit ce guide a été conçu afin de vous donner toutes les informations utiles concernant cette maladie.
Ce guide est à l’initiative de L’Association Française du Kératocône qui a pour but principal de rassembler et d’accompagner l’ensemble des patients atteints d’un Kératocône. Il est soutenu par le réseau du centre de référence national de référence du Kératocône et la filière SENGENE. Ce guide a pour objectif de donner des informations simples et accessibles sur le Kératocône.
Qu’est-ce que le Kératocône ?
Introduction
Le Kératocône vient de l’association de deux mots grecs :
kerato
konos
Le Kératocône touche le plus souvent les deux yeux et entraîne des troubles importants de la vision. Il est néanmoins essentiel de savoir que la maladie ne peut pas entraîner une perte définitive de la vue.
Il n’existe malheureusement pas aujourd’hui de moyen de supprimer totalement un Kératocône, une fois déclaré. Néanmoins, comme nous allons vous l’expliquer dans ce guide, de nombreux traitements existent pour :
• Prévenir son apparition
• Ralentir son évolution
• Améliorer considérablement la vision.
Il est également important de savoir que le Kératocône sera vécu de manière différente chez chaque patient tant au niveau de l’évolution que des traitements utilisés.
Le Kératocône est une maladie dégénérative de l’œil qui va entraîner une déformation progressive de la cornée. La cornée est, comme pour un verre de montre, le hublot de l’œil qui permet le passage de la lumière.
Dans le cadre d’un Kératocône, la cornée va ainsi petit à petit passer d’une forme sphérique à une forme conique plus ou moins prononcée et s’amincir.
14 principaux stades peuvent être identi2fiés :
Stade frustre
Le patient ne se plaint de rien, le Kératocône est découvert à l’occasion d’autres examens de la vue.
Stade minime
La vision est troublée, surtout la nuit mais les lunettes permettent une qualité de vision et de vie normales.
Stade sévère
La cornée est trop amincie et bombée, les lentilles sont difficilement tolérées, la chirurgie limitée ; la greffe de cornée est alors souvent la seule issue.
= cornée
= le cône
= cornée normale
= kératocône
La maladie commence la plupart du temps vers l’adolescence même si certains cas peuvent se déclarer avant ou après.
Symptômes
La déformation de la cornée provoque différents troubles visuels :
une myopie évolutive
un astigmatisme évolutif
un flou visuel
Causes
une baisse de l’acuité visuelle
Toujours discutée, on retrouve dans l’origine du Kératocône, à priori, des facteurs génétiques. Selon des études épidémiologiques, on retrouve
dans 5 à 25 %des cas un terrain familial
Autres origines : les microtraumatismes mécaniques répétés, essentiellement des frottements oculaires répétés, prolongés et intensifs. On sait qu’ils peuvent aggraver le Kératocône, on pense aussi qu’ils peuvent le déclencher.
A surveiller également, les appuis nocturnes (appuis osseux sur la main, le bras, l’avant bras, un objet rigide) qui vont favoriser le développement d’une déformation. Ce mécanisme est parfois pourvoyeur de formes unilatérales.
unilatérale ou asymétrique bilatérale
une photophobie ou éblouissement
(provoquant des difficultés à conduire de nuit par exemple)
Focus sur …
Les frottements oculaires
La cornée se fragilise lorsque des agressions oculaires deviennent trop fréquentes. Les frottements oculaires peuvent être provoqués par :
un environnement toxique pour les yeux
on parle de facteurs extrinsèques comme les allergènes, les poussières, le vent, le soleil.
des facteurs intrinsèques (liés à soi)
comme par exemple, un terrain allergique, des troubles du comportement, des troubles réfractifs mal corrigés, un mimétisme familial…
Les frottements oculaires à risque dans le Kératocône sont typiquement « prolongés, fréquents et intenses ». Ils attirent souvent l’attention des personnes de l’entourage mais sont souvent peu reconnus par les patients eux- mêmes.
Les contraintes mécaniques
Ce sont les frottements oculaires pathologiques. On sait qu’ils peuvent aggraver le Kératocône, on pense qu’ils peuvent aussi le déclencher. Souvent rencontrés à l’adolescence, dans les troubles anxieux et chez les patients allergiques.
A surveiller également, les appuis nocturnes sur les globes oculaires : objets rigides, appuis sur une partie osseuse du corps qui vont comprimer l’œil une partie de la nuit et favoriser le développement d’une déformation.
Le facteur génétique
Le Kératocône est observé plus fréquemment dans les familles de patients atteints. Le caractère héréditaire est possible, cependant, aucun gène spécifique n’a été identifié à ce jour. Il existe manifestement un biais de regroupement environnemental.
IL EST ESSENTIEL DE STOPPER TOUT FROTTEMENT OCULAIRE.
Agir sur les facteurs de risque
Pour stopper ou ralentir l’évolution, la stratégie repose en premier lieu sur l’identification des facteurs de risques. Lors d’une consultation, le médecin cherchera à savoir, dans vos habitudes de vie, s’il existe des situations favorisant le Kératocône ou son aggravation. Plus particulièrement, les risques de frottements oculaires et de contraintes mécaniques seront identifiés.
Limiter les frottements oculaires
Limiter les frottements oculaires est l’action la plus efficace pour ralentir voire stopper l’évolution de la maladie.
Pour cela, il est nécessaire de connaitre la cause des frottements. Pourquoi vous frottez-vous les yeux ?
Plusieurs causes peuvent être à l’origine de ce geste : les yeux secs, une infection, des allergies ou une habitude voire un réflexe.
Des traitements de type collyre lubrifiant ou anti-allergiques peuvent être prescrits par votre médecin en fonction des causes pour vous aider à stopper les frottements oculaires.
Cela exige un changement d’habitude par rapport aux gestes effectués souvent sans s’en rendre compte
Quelques astuces peuvent également vous aider :
Appliquer doucement et sans pression une compresse tiède sur les paupières pour soulager l’irritation
Hydrater régulièrement les yeux avec du sérum physiologique Porter des lunettes sans correction pour faire barrière
Limiter les contraintes mécaniques
Les contraintes mécaniques sont des appuis oculaires. Ils peuvent être liés à la position de sommeil, par exemple dormir sur le ventre ou sur le côté avec un appui (oreiller ou main) sur la région des yeux. Pour limiter cela, des coques de protection nocturnes peuvent être conseillées.
L’association Française du Kératocône a été créée en 2021 par des patients et familles de patients. Elle se veut une aide pour les personnes atteintes de cette maladie et pour leur famille avec plusieurs missions :
Rendre accessible et fiable les informations diffusées aux patients et à leur famille.
Soutenir la recherche
Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé au kératocône
Mener des actions de prévention afin de favoriser le diagnostic précoce du kératocône
Proposer un soutien aux patients et à leur famille
Militer pour améliorer la prise en charge financière des soins et dispositifs médicaux
Diode Production 